週間モーニング連載「コウノドリ」風疹編第二回(←先週号)について

やばい!今日3週目の発売日ではありませんか。12月に入り、難聴のことで一番最初に診ていただいた先生とお会いする機会があり、また障害学生関係のシンポジウムにも参加する機会がありましたので、そのことを書こうと思っていたら、コウノトリの風疹最終回がきてしまったので、いそいで2話目の感想らしきものを書こうとおもいます(まだ買っていません!笑)。

第二話は、前回に引き続き、先天性風疹症候群で白内障と心室中隔欠損症を持って生まれたハルカちゃんが登場。そして、伊達さんという、妊娠している女性とパートナーの方が登場してきました。夫が職場から風疹をもってきて妊娠中に風疹感染っていう流れを想像してたんですが、そうではなくて正直ホッとしました。

ハルカちゃんは、すごくしっかりした女の子です。あの歳で自分の病気のことをしっかりと周りの人に伝えられる子って、なかなかいないですよね。障害のあるなし関係なく。ああやって、笑顔で元気にしていられるのは、ご両親が障害についていろいろ勉強をして、なんとか受け止めていこうという、苦しい道のりが過去にあったのだろうなと思います。

そしてその道のりはまだまだ続きます。風疹は「三日ばしか」といわれるように、ほとんどの健康の大人は一週間程度ですみますが、先天性風疹症候群にかかった赤ちゃんやその家族は、一生病気との闘いです。

ハルカちゃんのような「いい子」は、思春期に突入したら荒れまくる可能性高いです。人前では明るく振る舞っていても内面ではすごく悩んでいるだろうし、もう少し大きくなると、自分が障害を持って生まれてきた、しかも防げるはずの病気で、という現実がのしかかってきて、やり場のない気持ちをどこにぶつければいいか分からなくなるだろうなーって、先のことがリアルに想像できました。

正直、読んでいて辛かったですね。同じ思いをする人が一人でも減ってほしいです。でも現実には、1週間あたり800人を超える報告のあった時期(5月6日~6月2日)に罹患し、CRSであると確認された赤ちゃんの報告が今後相次ぐ恐れがあるとの懸念も出ており(風疹4週連続減、流行は終息?- 先天性風疹症候群は増加傾向 | 医療介護CBニュース)、まだしばらくは辛いニュースを何度も聞くことになりそうです。いつまで続くんでしょうかね、コレ。

阻止できたはずの障害─今年はすでに26人の先天性風疹症候群の赤ちゃんが生まれました。2004年流行したときは、10人も生まれていることを知りませんでした。あのとき声をあげていれば、もしかしたら今回減らせたかもしれないと思うと、悔しいです。

さあ、第三話、買ってくるぞーっと!(笑)

 

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