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週間モーニング連載「コウノトリ」風疹編第二回(←先週号)について

やばい!今日3週目の発売日ではありませんか。12月に入り、難聴のことで一番最初に診ていただいた先生とお会いする機会があり、また障害学生関係のシンポジウムにも参加する機会がありましたので、そのことを書こうと思っていたら、コウノトリの風疹最終回がきてしまったので、いそいで2話目の感想らしきものを書こうとおもいます(まだ買っていません!笑)。

第二話は、前回に引き続き、先天性風疹症候群で白内障と心室中隔欠損症を持って生まれたハルカちゃんが登場。そして、伊達さんという、妊娠している女性とパートナーの方が登場してきました。夫が職場から風疹をもってきて妊娠中に風疹感染っていう流れを想像してたんですが、そうではなくて正直ホッとしました。

ハルカちゃんは、すごくしっかりした女の子です。あの歳で自分の病気のことをしっかりと周りの人に伝えられる子って、なかなかいないですよね。障害のあるなし関係なく。ああやって、笑顔で元気にしていられるのは、ご両親が障害についていろいろ勉強をして、なんとか受け止めていこうという、苦しい道のりが過去にあったのだろうなと思います。

そしてその道のりはまだまだ続きます。風疹は「三日ばしか」といわれるように、ほとんどの健康の大人は一週間程度ですみますが、先天性風疹症候群にかかった赤ちゃんやその家族は、一生病気との闘いです。

ハルカちゃんのような「いい子」は、思春期に突入したら荒れまくる可能性高いです。人前では明るく振る舞っていても内面ではすごく悩んでいるだろうし、もう少し大きくなると、自分が障害を持って生まれてきた、しかも防げるはずの病気で、という現実がのしかかってきて、やり場のない気持ちをどこにぶつければいいか分からなくなるだろうなーって、先のことがリアルに想像できました。

正直、読んでいて辛かったですね。同じ思いをする人が一人でも減ってほしいです。でも現実には、1週間あたり800人を超える報告のあった時期(5月6日~6月2日)に罹患し、CRSであると確認された赤ちゃんの報告が今後相次ぐ恐れがあるとの懸念も出ており(風疹4週連続減、流行は終息?- 先天性風疹症候群は増加傾向 | 医療介護CBニュース)、まだしばらくは辛いニュースを何度も聞くことになりそうです。いつまで続くんでしょうかね、コレ。

阻止できたはずの障害─今年はすでに26人の先天性風疹症候群の赤ちゃんが生まれました。2004年流行したときは、10人も生まれていることを知りませんでした。あのとき声をあげていれば、もしかしたら今回減らせたかもしれないと思うと、悔しいです。

さあ、第三話、買ってくるぞーっと!(笑)


週刊モーニング連載「コウノトリ」で風疹&CRSが取り上げられました

週刊モーニング 2013年12/12号(52号)に連載されている「コウノトリ」で、先天性風疹症候群の話が出ていると伝え聞いたので、早速読みました。

CRSのことが漫画になってるのを読むとリアルに想像してしまいますね。心室中隔欠損症ということは生まれた日にすぐ分かったんだろうなあ…白内障も白杖が必要なほど視力が出なかったということは重症だったんだろうなあ…難聴は?ピアノが好きみたいだけど、本当に大丈夫なのかしら?などなど、と。

漫画の冒頭で、今年のCRS報告数、20人と出てますが、漫画を読んでいる最中に、今年25人目のCRS報告があがったというニュースがあり、げんなり。『先天性風疹症候群が報告されました』『去年から続く流行で「先天性風疹症候群」と診断された赤ちゃんは全国で○○人に上り…』という文言を見るたびに、またかよ!と思います。いつまでこんなニュースが続くのでしょうか?

また、漫画の最後に「風疹は注射一本で防げる障害」とあり、この言葉には『風疹に罹る前にワクチンを一本打っておきさえすれば子供を健康に産めたのに…』という親御さんたちの想いが込められているのですが、95~99%の人に免疫がつくとはいっても、一回の接種だけで免疫を十分に獲得できない人がいますし、定期接種対象の子供は二回接種で二本打つことになっているので「一本で防げる」というような言い方は、個人的には、あまり好きではありません。

風疹は注射一本では防げる病気ではないのです。今後再び大流行させないためには、数十本、数百本のワクチンで壁を作って、職場や学校で風疹が流行り、家庭へ持ち込まれ、そして妊婦、赤ちゃんへと、感染の連鎖が起こらないようにする必要があります。

私が風疹に感染したのは1988年で、今年のように風疹が大流行していました。お母さんの周りの人が、ワクチンを打ってくれていれば、お母さんが風疹に罹患することはなかったかもしれない。私が障害を持って生まれてくることもなかったかもしれない。そして今頃失明の恐怖を味わうこともなかったかもしれない。今年、先天性風疹症候群と診断された25人の赤ちゃんが、10年後、20年後に、私と同じように、このような思いを抱くのではないかと思うと、胸が痛みます。

今後また大流行などせぬよう、特に、男性のみなさん、風疹ワクチン接種をお願いします。感染の連鎖を防ぐために、ご家族やご友人と一緒に接種を受けてください。


風疹の子を持つ親御さんや風疹で生まれた子供たちに伝えたいこと。

「悩んでいるのはあなた一人だけではないよ、あなたは一人ぼっちじゃないんだよ」ということを、風疹の子を持つ親御さんや、風疹で生まれた子供たちに、知ってもらいたいです。私が風疹のことを書き始めたのは、ワクチンを打ってもらいたいという気持ちもありますが、日本のどこかで風疹のことで悩んでいる誰かに気持ちを伝えたいという想いもあるからです。

私の気持ちなんかを知ったところでなにになるのよと思われるかもしれませんが、自分一人だけではなく、自分と同じように悩んでいる人が、日本のどこかにいて、なんとかこうして生きているんだということを知っていただくだけでも、意味のあることだと、私は信じています。

私は辛くてどうしようもなくなったとき『なぜ私だけが苦しむのか―現代のヨブ記』という本を読みます。この本は、風疹症候群で生まれ障害を持ったという過酷な現実と対峙する勇気を、いつも与えてくれます。

著者はユダヤ教のラビで、息子アーロンがプロジェリア(早老症─アシュリーが有名です、テレビで見たことがある人がいるかもしれません)にかかり、なぜ自分の息子が親より早く死ぬ運命に晒されなければならないのか、と悩み苦しみつつ、旧約聖書のヨブ記を読み進めていくという内容です。

題材となっているヨブ記は、善良なヨブという人物がある日突然不幸に見舞われて、私は神を信じ正しく生きているはずなのに、なぜ私がこんな目に遭わねばならないのか、悩み苦しんでいく物語で、これ自体、文学的にもすばらしい作品となっており、一読の価値があるものです。

キリスト教関連の本ではあるのですが、仏教や神道など他の宗派であっても、何かを信じるということ、祈ることに対して、自分なりの答えを見いだすことができると思います。

この本の207ページには、私がこのブログを通して皆さんに伝えたいことが書かれてあります。

苦しみに耐えるだけの十分な強さがその人に備わっているから、神はこのような重荷を与えるのだという常套的な説明は、まったくまちがっています。私たちに災いをもたらすのは神ではなく、巡りあわせです。

それに対処しようとする時、私たちは自分の弱さを知ります。私たちは弱いのです。すぐに疲れ、怒り、気持ちが萎えてしまいます。しかし、自分の力や勇気の限界に達した時、思いがけないことが私たちの上に起こるのです。

その時、外からの力によって強められる自分を見出します。そして自分は一人ぼっちではなく、神が共にいてくれるのだということを知ることによって、苦しみを生き抜いていくことができるのです。

私は「みんな違って、みんないい」という言葉が好きではありません。障害を持って生まれてこなければ、耳が聞こえてれば、人と違うことでこんなに悩まずにすんだのにと思います。もし、人生を選ぶことができたなら、目が見えて、耳が聞こえる人生を選びたかったと今でも思います。

しかし、この苦難だらけの人生から、逃げ出すことはできないのです。これが私に与えられた人生であり、巡りあった運命なのです。二十四年半、この過酷な運命に振り回され、いろいろなことがありました。あと数十年も続くのかと思うと正直げんなりします。

それでも、今日、私がこのようにして生きていられるのは、私に手を貸してくれる人たちがいるおかげです。風疹についても、当事者の皆さんとの出会いがなければ、自分一人だけで悩み苦しんでいて、今こうしてブログ記事を書く勇気を持つことすらできなかったと思います。

もし、まわりに風疹のことで悩んでいる人がいたら、悩んでいるのはあなた一人だけではないよ、あなたは一人ぼっちじゃないんだよ、ということを伝えてあげてください。よろしくお願いいたします。

2つある目や耳、片方を失っても「障害者」ではなく「健常者」?

片目失明者友の会』(←facebookページ)という会があります。現在の法律では、片方が健常(矯正視力0.6以上)であれば、片方が失明していたとしても身体障害者手帳が交付されず、福祉サービスを受けることができません。これを変えていこうと署名を集めていくそうです。

私は右耳の聴力を完全に失い、右目も、ものの形が分かる程度(眼鏡をかけても見えません、視野狭窄と眼振のオマケつき)。それでも「失明」しているわけではないので、身の安全を守るのに十分役立っているようです。それが分かったのは、目の手術をした直後に眼帯をつけたときです。片眼はよく見えるので、あまり不便はないかと思いきや、右側の視界が全て遮断され、まっすぐ歩けないし、右側から接近する車や自転車、人に何度もぶつかりそうになりました(右耳の聴力がないので、余計に危なく感じたのかもしれません)。「ある」のと「ない」のとで、不便の度合いが全く違うのだなあと気づかされました。

本来あるべきものが片方だけでもないというのは、皆さんが想像している以上に大変なことです。皆さんも、一晩眼帯を付けて過ごしてみてください。端っこから見えるような付け方ではだめですよ。上からしっからガーゼを貼って視界を遮断してください。その状態で外を歩いてみましょう(危ないので付き添いの人と一緒に!)。

その状態が何年、何十年にわたって続くとしたら、どう思いますか?その間、身体障害者として扱われることはありません。法律の上では健常者として扱われるのです。健常者と障害者の谷間で、就職差別や資格制限などの困難と闘わねばならないのです。

片目失明者友の会は、来年五月を目標に署名と請願書を国会に提出する予定で、署名は一万人を目標に集めているそうです。福祉の谷間にある人たちのために、障害者認定基準が拡充され、必要な福祉サービスを受けられるように、皆さん応援してあげてください。署名ページは『厚生労働大臣: 片眼失明者を障害者に認定すること。』です。

ちなみに、今お話ししているのは目についてですが、耳のほうについても、聞こえない側の話し声が聞こえづらいとか、どこから話しかけられたのか分からないとか、人とのコミュニケーションが難しい場面があり、片方が聞こえないことで学校や職場で差別や誤解を受けたりすることがあります。取れない資格もいろいろとあります。片側失聴についても、片目失明と同じように、認定基準が拡充されるべきであると思っています。

赤ちゃんに障害が出るかもといわれたら……?

もし妊娠中に風疹に罹って、自分の子供に障害があると言われたら?妊娠中にはっきりと風疹に罹ったことが分かっていたならどうだろう?

私の母は、風疹かもしれないという不安はあったけれども、抗体検査で大丈夫と言われ続けたので、幸いなことに堕ろすかどうかという選択をせずにすみました。でも、仮に「堕ろしますか?どうしますか?」と医師に選択を迫られていたら、自分が障害のある子を産むことによって自分の手で我が子を苦しめるんじゃないかって、産む瞬間まで悩み続けただろうなあと思います。

そして、実際この人生、苦しいんですよね。今こうして風疹のこと勉強して、お母さんたちや他の当事者の想いがが分かったから、決してそうじゃないってわかるけど、「なんで私なんかを産んだの!?」って何度もしつこくお母さんを責めた時期があります。

私だけでなく、聞こえない子は、思春期や反抗期に不登校など辛い経験をしている人が多いです。だからせっかく授かった命だから産んであげてほしいとは思うけど、やっぱり親も本人もすごく大変な思いをするので、できれば自分の子供に同じ苦しみを味わわせたくない。

それでも、私なら産みます。正直いって、障害に対して複雑な思いはたくさんあるけど、辛いこと苦しいことなんとか乗り越えて一応大人になれたし、一緒に笑ったり泣いたり悩みを共有したりできる大切な仲間に出会えて良かったなと思ってるから。その時になってみないと分からないけど……、産みたいという自分の気持ちを裏切ることは決してできないだろうなぁって思います。

妊娠中に風疹に罹ってしまったら……まずは妊娠継続、一人で悩まず専門機関や患者会へ相談を!

CRSは主に目や耳、心臓に重い障害をもった赤ちゃんが産まれる可能性のある疾患ですが、風疹にかかったからといって全ての赤ちゃんに重度の障害がでるわけではありません。20週以降は、CRSの症状がでないことが多く、出ても軽度で済むので、妊娠をそのまま継続することをおすすめします。ちなみに妊娠したあとに風疹ワクチンを打ってしまったという場合でも、妊娠を継続してOKです。

20週以前に感染した場合は、主治医とよく相談して妊娠を継続するかどうかを決めるということになりますが、妊娠初期の感染であって全ての赤ちゃんに異常が出るわけではないし、三大症状すべて障害が出る可能性があるのは妊娠2ヶ月頃までで、それ以降は難聴と網膜症のみです(参考:『先天性風疹症候群に関するQ&A』のQ1)。

難聴と網膜症で済む、かもしれないって?そんなわけないじゃん!と思われるかもしれません。たしかに、難聴だけでも大変な思いをするし、網膜症でレーザー治療を受けて目が真っ赤になっている赤ちゃんを見ているのはつらいですよね、赤ちゃんに辛い思いをさせるなら……、ですよね、そう言われたら正直どう返せばよいのか、わかりません。

でも、障害をもっているイコール不幸な人生ではない、それだけは私の身をもって言うことができます。障害を持つ=不幸、ではありません。障害のある子供を育てることは、たしかに苦しく辛いことです。でも、両親が一生懸命愛情をかけて育てれば、みんな立派な大人に育ちます。障害のある私の友人たちはみな仕事を得て自立し、社会の一員として立派に活躍しています。

勇気を持って、赤ちゃんを産んであげてください。あなたの生みたいという気持ちが少しでもあるなら、生んであげてください。健常の人にはない苦しく辛い人生がより人生を豊かにしてくれます。障害があっても幸せな人生を送ることができます。少なくとも幸せになるチャンスが健常の子供と同じように巡ってくると私は信じています。

まずは妊娠を続けるためにどうすれば良いのか考えましょう。「私なら堕ろしますよ」などと医師や周囲の人に言われた場合でもすぐに諦める必要はありません。主治医を通して各地域の二次相談窓口に相談することができますので、ぜひ利用して頂きたいと思います。二次相談窓口から受けた予測されるリスク等の情報について主治医から説明を受け、二次施設でのカウンセリングや胎児診断を希望することもできます。

専門家だけでなく私たち当事者が話を聞くこともできます。患者会の共同代表であるカニママさんがメールで相談を受けています(カニサンハウス たえこのへや)。悩んでいるのは一人だけではありません。私もずっとCRSのことで悩み続けています。どうか、一人だけで悩みを抱え込まず、想いを周りの人に伝えてください。私たちは、話を聞くことしかできませんが、あなたの想いを受け止めてあげたいと思っています。あなたが生む勇気を持てるように、そして赤ちゃんが生まれたあとも、常に希望の光を見いだしていただけるように、支えていけたらなあと思っています。

2013年風疹報告数を月別集計してみる

2013年風疹流行の動向について、第○週という単位だとだいたい何月になるのかわかりにくいので、月別集計してみました。週を月にしただけなのですが、春から夏にかけて大流行したことが素人でもとてもよく分かると思います。

月別風疹・CRS報告数

(注意:このグラフは、感染症発生動向調査(IDWR)の各週の速報値を報告週対応表の月区切りを参考にし月別集計したもので、実際に診断された週とはズレが生じている可能性があります。)

原因疾患である風疹については、44週までに14,226例、3月から6月のピーク時のあいだに、12,135例の報告がありました。「報告」数には、風疹と診断したのにもかかわらず医師が報告をしていない症例や、風疹なのに麻疹と診断された症例や、そもそも病院を受診していない症例─これが一番やっかいな問題で、不顕性感染といって症状の出ない人が15~30%います─についてもカウントされていません。そのため上記のグラフで出ている数字は氷山の一角であり、風疹感染の規模を正確に把握することはもはや不可能であると考えられます。

CRSについても同様で、感染したものの症状が軽く気づかれていないケースや、CRSリスクのために人工妊娠中絶を選んだケースはカウントされていません。現在報告されているのは、24例(上記のデータに加えて新たに2例のCRSが報告されています)ですが、その背後に、この世に生まれてくることのできなかった赤ちゃんがいます。過去の流行で、CRSの赤ちゃん一人に対して、60倍の人工妊娠中絶や自然流産があったと推計されており(感染源にならないために風疹ワクチン接種をにグラフ掲載)、今回の流行でも、数百人もしかしたら数千人規模で、命が絶たれている可能性があります。少なくとも24人という数字を過小評価するべきではないことは強調しておきたいと思います。

10月19日に、第2回風しんに関する小委員会を傍聴しました。そのときに、1997年以降、7~9年毎の流行周期を示しているのではないか?という指摘がありました。その通りだとすれば、今対策をしっかりとしなければ、2020年東京五輪の年に再び大流行する可能性があります。五輪の観客経由で世界に風疹ウイルスをばらまき、国内だけでの問題ではすまなくなるでしょう。我が国のせいで世界規模で流行したら国際社会で大恥を掻くことになります(恥を掻きっぱなしでもう掻く場所がないような気もしますが)。今後の政府の対応をしっかりと見守っていきたいと思います。

赤ちゃんが白内障手術をしなくて済むように…。

IOL逢着術術後7日目です。7月から通算して3回の眼科手術を受けて思ったのは、「眼の手術はやっぱり怖い!」ということです。

7月の手術は局所麻酔でした。術前、目が醒めてる最中に目の中を切られるなんて!と思いとても怖かったです。入院中、手術が不安だという他の患者さんのお話を聞いてみると、白内障手術なのよ、10分って言われているんだけど…等、特にはじめて手術を受ける患者さんは不安が強いようで、毎日のように泣き出す方がいらっしゃいました。7月の手術でも、不安なんだけど大丈夫かしら?とよく他の患者さんに聞かれました。たかが10分の手術だろう、と侮るなかれ、みんな怖くて泣きます。

(今不安に思っている方へ……顕微鏡のライトが眩しく、手術器具の先が見えることもありませんし、痛みなく、消毒液がほんの少ししみるかなという程度で、一番痛かったのは術部を保護するテープを剥がすときでした。頭の中で他のことを考えていれば大丈夫、乗り越えられますよ!)

大人でも怖い白内障手術、見えなくて聞こえない赤ちゃんはもっと怖い思いをします。音のない暗闇の世界で、突然お母さんのから引き離されて、知らない人に連れていかれ、冷たいベッドに寝かされる。目をさますと眩しくて目の中がゴロゴロして痛い。目をいじらないように抑制されていて手を自由に動かせない。そんな入院生活が一、二週間続きます。もちろんお母さんがいつでもそばにいるというわけではなく、面会時間が終われば家に帰らねばなりません。一日のほとんどを一人で耐えなければならないのです。そんな我が子を見ているお母さんは「この子に光が届きますように」と祈ることしかできない……大人でも怖い白内障の手術を生まれたばかりの我が子に受けさせたいと思いますか?

予防接種と聞くと、注射がイヤで怖いという方もいらっしゃいます。注射がイヤでインフルエンザの予防接種なんか絶対にしないよという方もいらっしゃると思います。でも、あなたは一本あるいは二本で済むのです。CRSで白内障になれば生まれてすぐに手術です。注射もたくさん打たれます。将来生まれる赤ちゃんの目を守るために、命を守るために、ぜひ、勇気を出してワクチンを接種をしてください。そして「風疹ワクチン打ったよ!」とツイートするだけでも良いので、ワクチン接種を周囲の方に呼びかけてください。

今接種する時間が取れない、接種したくても費用が高くて抵抗がある…そのように思われている方は、署名にご協力いただけると嬉しいです。1分で終わります。→赤ちゃんを守る緊急署名!風疹予防接種の完全無料化を

ブログを作ってみた

今まで風疹とCRSのことをホームページ(『先天性風疹症候群(CRS)とともに』)やツイッターでも発信してきたのですが、blog.jpを無料で作れると書いてあったので、ブログでも発信をはじめることにしました。

私は、先天性風疹症候群のために、感音性難聴、先天性白内障(+緑内障)、心室中隔欠損症をもって生まれました。心臓病は運良く自然治癒しましたが、目と耳に障害が残り、遠視用の分厚いメガネと補聴器をつけて生活してきました。

目は先天性白内障による弱視で、0歳のときに一度目の手術(水晶体摘出&瞳孔形成術)、24歳のときに二度目の手術(眼内レンズ挿入術)を受けました。二度目が上手くいかなかったので、つい最近、三度目の手術(眼内レンズ逢着術&瞳孔形成術)を受けて、現在経過観察中です。また、小さい時の手術の影響で、現在は緑内障も合併しています。11歳のときに分かり、13年間点眼治療を続けてきました。

耳は、左耳が重度の感音性難聴で、右耳は失聴しています。普段は左耳に補聴器を装用して生活をしています。右耳は装用効果がないので、つけていません。コミュニケーション手段は主に音声を使っています(目の障害のために読話を身につけてこなかったので「口話」は苦手です)。手話は大学(聾学校)に入ってから覚えました。聴障の友人と話すときは主に手話を使っています。

風疹はワクチンによる予防が可能な病気であり、あのとき風疹に罹らなかったら障害を持つこともなかったのに、という辛く苦しい思いを両親とともに24年間抱えてきました。そのような辛い思いを、これから妊娠される方々に経験してもらいたくないと思い、ツイッターやホームページで発信をはじめました。

一人でも多くの方にワクチンを打ってもらい、これから生まれる赤ちゃんたちの命を守るために、また、今現在悩んでいる方が一歩前に進む勇気を持てるように、これからも思いを伝えていくつもりです。

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