四半世紀の想い出 Part1 – 30年前、先天性風疹症候群とわかったとき –

四半世紀の想い出 30年前に先天性風疹症候群で生まれたわたしのこと。

「もし風疹と知っていたら産めなかったかもしれない」

出生翌日の写真。保育器の中ですやすや寝ている。

私が先天性風疹症候群で生まれたのは、1987年ごろの風疹大流行の時期です。

2013年の風疹大流行では1万人を超える患者さんが出ましたが、1987年の流行期ははるかに規模が大きく東京都内だけでも3万件の報告があがるほどに猛威をふるっていました。

当時、20代、30代の妊娠適齢期にあった女性の多くは、予防接種を一度も受けていないか、女子中学生のときに一回しか予防接種を受けていませんでした。子どものあいだで流行がおこり、妊婦さんに感染する例があいついでいたのです。

風疹流行のことがニュースでも報じられていたので、結婚前に保健所で抗体検査を受けました。保健所で「抗体があります」と知らされたHI抗体価は16倍。今の基準では32倍必要で風疹を防ぐには十分でない値ですが、当時は16倍では予防接種の必要がないと判断されていたのです。

そして1988年の夏、妊娠に気づいたばかりのころに、発疹、リンパ腺が腫れる症状が出ました。「風疹に罹ってしまったかもしれない…」不安を感じて病院に行ったものの、風疹との診断がつかないまま出産に至りました。

そのときもっときちんと調べていれば、分かったかもしれません。でも、いま考えると妊娠中に風疹とはっきり診断がつかず生まれてくることができて幸運だったのではないかと思います。今も昔も風疹と分かると中絶を迫られることがあるのです。私の母も「もし風疹と知っていたら産めなかったかも」といっていました。

次々と明らかになる障害 残酷な現実に両親は・・・

1989年夏、白内障の手術で入院しているときの写真。ピンク色のくまの人形とともにベッドに寝かされている。

妊娠中には大きなトラブルはなく、出産の日を迎えました。出産そのものは順調にすすみ、待ちに待った我が子の対面のときがやってきました。ところが、理由を告げられずに別室へ連れていかれることになってしまったのです。

面会は1日に一度保育器越しで、4日目に心臓に異常があるとの説明を受けました。そのときのことは今でも覚えていて、30年たった今でも落ち込んでいるそうです。検査をして経過観察のみで良いことが分かりましたが、母と父はどんな思いでいたのだろうと思うと胸が張り裂けそうになります。

生まれた数週間後、両目が白く濁っていることに気づきました。あわてて病院に行くと白内障と診断され「すぐに手術しないと失明する」と宣告されました。「生まれたばかりの我が子が手術?全身麻酔で?」とショックを受けたそうです。結局、ベッドの空きを待ち生後3ヶ月で手術を受け、1ヶ月のあいだ入院しました。

入院中に、目と心臓に病気があることから、先天性風疹症候群ではないか?と生じて聴力検査を受け、「重い難聴で、片方は全く聞こえていない」という残酷な結果が出ました。

目も見えない、耳も聞こえない我が子をこれからどうやって育てていけばいいのだろう?私たちに育てられるのだろうか?両親は絶望したそうです。

手術のおかげで目に光がとどき、今まで人形のようだった子が笑うようになりました。生まれて9ヶ月か10ヶ月ごろに補聴器をつけると表情がさらに豊かになりました。

就学前まで数年かけてリハビリを続け、残った聴力を活用して音声でコミュニケーションをとる方法を身につけ(※当時はまだ「口話法」の時代で話す力が重視されていた)、まわりの人に自分の思いや気持ちを伝えることができるようになりました。

絶望の最中にありながらも両親は私を光と音の世界へと導いてくれたのです。

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