このサイトについて
このウェブサイトは、CRSサバイバーによる風疹・CRS関連の情報提供や体験談のサイトです。2013年の風疹大流行の時期に開設しました。
- ルベペンの風疹教室 … 風疹やCRS、予防対策(予防接種、抗体検査)に関する情報です。
- 四半世紀の想い出 … 先天性風疹症候群で生まれたわたしの想い出です。
- ブログ … 風疹に関する最近のニュースがメインです。
サイト作成者について
ハンドルネーム「かざみん」(Sakurako KAZAMI) 、1989年東京都生まれ、神奈川県横浜市出身。1987-88年に起きた風疹大流行により、先天性風疹症候群で生まれたろう者(Deaf)です。両側感音性難聴のほか、白内障、緑内障があります。
IT関連の新しいモノ、特に視聴覚障害者のWebアクセシビリティ技術に興味あり。世の中をアクセシブルにするのが夢。
趣味は旅行と食べ歩き。国内を中心に北から南まであちこち。各地のご当地ビールを飲んで、書店巡りをするのが楽しみ。あとポケモン。
経歴
- 1989年3月誕生出生時に軽度の心室中隔欠損症と診断(2歳ごろに自然閉鎖)
- 生後3か月白内障手術両眼の水晶体摘出術、人工無水晶体眼となる。
- 生後4か月難聴発覚、CRS診断聴力検査(ABR)の結果、難聴であることがわかり、これまでの経過と風疹抗体価検査によりCRS確定。
- 1995年4月小学校入学地域の小学校へ入学、以降高校まで聴者の学校で学ぶ。
- 2000年夏緑内障発覚白内障術後の合併症として緑内障であることがわかり点眼治療を開始。
- 2007年4月大学入学筑波技大に入学、つくば市に引っ越し。ろうの世界に入り手話を使うようになる。アイデンティティも難聴者からろう者に変わる。
- 2013年4月ブランク期間大学院に進学するも体調不良により挫折して地元の横浜に帰る。この年に、眼内レンズ二次移植術、片眼は脱臼し再度逢着を行った。
- 2016年就職某IT系企業に就職、業務は一般事務。
- 2016年秋緑内障手術片眼の緑内障インプラント挿入術(バルベルト)を受ける。
- 2018年社会人2年半短縮勤務からフルタイムに完全切り替え。(2017年も事実上フルタイムだった)
- 2019年社会人4年目職位がちょっとだけ上がる。
- 2020年社会人5年目メインの業務内容が変更となり現在はモバイル系アプリケーション開発などの業務を経験。
- 2021年8月社会人6年目一念発起して新しい道へ。
過去のメディア掲載歴など
(2021.09 現在) 原則として取材は受けていません。
- 医療ルネサンス風疹編最終回─CRSの赤ちゃんに手厚い支援を。 – withCRS, 2013年12月20日, 読売新聞
- NHK ニュースウォッチ9 猛威ふるう風疹 妊婦に渡航自粛勧告も, 2018年10月23日, NHK
- 9月5日 読売新聞の朝刊でちょっとだけ紹介されました。 – withCRS, 2018年9月5日, 読売新聞
- 難聴、白内障…風疹症候群の女性がTwitterで綴った思いは | ハフポスト, 2018年8月30日, HuffPost
- 【子どもを守る】逆境の先に(1)風疹で障害 体験を発信 : yomiDr./ヨミドクター 2018年12月23日, 読売新聞
- 「令和」を風疹大流行で幕開けとしないために 平成元年に先天性風疹症候群を持って生まれた女性が願うこと , 2019年4月8日, BuzzFeed
- 先天性風疹症候群で心疾患、難聴、白内障 「防ぐ方法はわかっているのに」30代女性のジレンマ (1/2) 〈AERA〉|AERA dot. (アエラドット), 2020年1月19日、AERA
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